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我同病魔對抗的日子 <更新 32>

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其實我好想追落去,但唔知點解次次睇你d字都會變左半透色既?睇到好辛苦


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原帖由 我在睡覺 於 2015-5-26 08:21 AM 發表

其實我好想追落去,但唔知點解次次睇你d字都會變左半透色既?睇到好辛苦



在我電腦看是正常黑色。






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患病最辛苦的就是成為家人的負擔,面對死亡的恐懼同肉體上的痛苦。自從我病左之後短短三年,睇住老公變得老左好多父母也多了憂愁。自己卻無能為力,只能為了他們比心機撐落去。這種不能自救的卻只能接受現實的沖擊在是比病痛難受10倍!我也自己一個人哭了不少次。 覺得如果上天給病難我一個人就算何必要拖累家人?

這三年來發病最嚴重就是第一次病同上年復發,父母同老公在我最軟弱無力的時候給我無比的支持。記得第一次病,雖然救得番但身體機能好差連行路都無力要做物理治療,好多野要從頭黎過。上年復發,吾好計個心衰竭只計受心絞痛(醫生講只有部分病人有心絞痛,不幸的,我就是這少部分,重好嚴重)同肺積水的影響已經折磨到我半死。
肺積水就話可以抽肺水解決但心絞痛就真係無助。我一直有胸口悸悶但在接受之內坐下就無事。上次的心絞痛是不段時來時去,一發作就好似被D超重的東西壓落心口,超級無敵悸悶即時好多冷汗辛苦到成個人巒起來。 醫生都吾知點解我會痛得咁嚴重(好少人會咁)連藥都幫助不了,可以話無能為力。有一次辛苦到我真係頂吾住直情求醫生不如將個心拎出黎同我換個全人工就算!痛到想自殺。
我身高得163但骨架較細。已前做家務, 成日被老公笑佢好似請童工。在病痛折磨之下由本來的95磅去到80磅,個人好瘦。之後因為心功能有改善,心絞痛先無咁嚴重又插鼻喉一段時間,體重先去番90磅。






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當身體回復到可以成受手術,新一輪的治療又要開始!之前講左因為心臟擴大拉闊左個二尖瓣,D血倒流番去過左心房令到個心負擔得更重卻因為心功能差無得開胸直接換心瓣。


幸好醫學進步,可以做微創手術加個夾,夾細個心瓣。每個手術都有風險只不過微創的風險較開胸手術細。雖然係咁,醫生話由於我心功能差,我有可能做做下手術突然心臟病發。雖然講到有好多可能但我去到咁的地步可以話選擇有限,吾做個心衰竭得更快只好頂硬上。

個手術其實無咩特別,好似一般心導管手術咁係大肶內側,申枝野由大動脈通去個心到做。成個過程都係訓係到。 如果話要驚就只能係個人係清醒,聽到醫生之間講野,話條管係心臟邊度邊度。。。個手術係計畫時間內完成,好順利。 做完之後個人都好精神只是傷口問題不能下床。
我大約在手術10日後開始明顯感到身體有改善。度氣無咁促同成個人好似有番復發前的能量。食慾也增加了不少,在老公的放生同醫生批准下,可以食我最鍾意食的拉麵。 我居然可以食到大半碗!
在家也有精神同體力去打理少量貓貓的起居飲食。我十分痛愛家裡的兩隻貓貓。可能她們是領養的,跑過馬頭特別生性,從來不會生事。我吾舒服時,她們會靜靜地坐在我身邊陪伴。
我估吾到一個心瓣可以有咁大改善也深深感受到在自己胸腔內跳著的心臟是那麼重要同利害!已前健康時,一直覺得心臟只不過是好重要的器官但從來吾覺得有咩特別,人人都有個心的啦! 自從病左後,經歷過山車式的心功能,我先知道我的生活質素同個心泵到幾多是息息相關。個心泵差D我都立即支撐吾到落去。
個夾只可以WORK一段短時間。我身患嚴重心衰竭,個心基本上可以話只不過係死撐。過了長DD時間,個心一定打回原形所以我要繼續接受其他治療去幫助個心撐到換心。






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今年年頭我做了一個試驗性但沒普及的手術就係用個網札著個巨心。之前講過,我吾再講原理。這個手術比之前的心瓣手術大D,因為要在左胸開數個傷口,將個網套上心臟表面。手術風險來來去去都係果又話個除時病發,出血。但我無想過我會因為非心因性差D無命!

話說手術過程好順利,我出番病房,護士同我整理時都無事。一個多小時後,老公入黎探我同聊天,聊聊下我開始發覺愈來愈辛苦,心口吾舒服好難呼吸。個種呼吸困難並不是氣促係直情呼吸吾到! 我立即按緊急鐘因為我根本就講吾到野,開始出現休克感覺。醫生一黎睇到我咁立刻叫我老公出去跟住同我急救。初頭用氧氣罩但都吾得,我只記得醫生話要插喉,之後我就吾知發生咩事。
原來在手術中,醫生吾覺意介傷左我胸腔內的血管,初頭吾發覺,D血慢慢流,變成心包膜積血壓住心臟跳吾到。好緊急,我除時無命要立即開胸止血同放血,老公要立刻簽紙做手術。佢話醫生講解緊(好快交代)我已經推緊出黎準備沖入手術室。
手術比預期中得久,老公一個人等,佢果時已經有最壞打算。醫生終於出黎報告我情況,手術順利。好彩發現得早,無影響到個心。係修補血管的程中個心跳得好好無發生心律不正。
我醒番之後又要成受番第一次開胸手術的痛楚。不同的是,現在的我無之前咁驚,懂得就力同消化痛楚。記得第一次扯番手術後由肚插去胸腔裡用黎排血水的兩條喉管,我驚到要打鎮定劑。咁次我變得勇敢同醫護人員合作,條喉好快就扯番出黎。經歷過咁大個創傷流左咁多血,個人一定會瘦同弱。 不過咁次吾同復發時,可能係個心瓣同網的幫助,個心無咁弱。身體好快恢復。



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有朋友問我,你個心已經去到要換的地步,上得名單的病人都一定係未期除左換心之外就無得醫,你點解重咁博命去做白老鼠?你個病一日沒去到危急就不會彈上名單的頭位,你換心機會就會愈低。

他是正確的,我已經在名單裡成年,一直都無心臟移植的機會。但同時也正明了我個心重等得可以依賴殘餘功能生存。 我希望可以用方法去續命,令到身體維持在一過不錯的水平慢慢等落去,好過咩都吾做直接等心到。 加上在移植手術前身體愈好就愈大機會在手術後存活。有數個醫生在我上年復發時,都講左我已經係未期但沒去到危急,一年內好大機會要換就算撐得到,換心都係兩年內的事。

我吾係吾信醫生,我只事覺得吾想放棄任何一個復原的機會。去到換心就無得番轉頭。再講雖然我現在不是危急,不在頭位,但咁落去我個心遲早撐吾住去到非換不可的地步。到時我只可以訓係到求個心快D到。
我知道等待的過程是十分痛苦的,我已經在名單上所以我明白何況一D危急病人同佢地的家屬?我也在醫院看到不少同我一樣等緊但要住院的病人,佢地白白咁等日日復日日都吾知等到何時只可睇住自己身體慢慢差落去。
有D就黎撐吾住要安心室輔助器幫浦,之後可以出院回家等。 最慘就係一D病人成個心已經衰竭得好嚴重,要拎個心出黎安上全人工心臟。胸腔內的人工心臟發出黎D聲就連我係格黎房都聽到,都吾知佢地點訓。個肚又插兩條水喉咁粗的喉管駁去一部半張沙發咁大的機器。我有個病友已經安裝了全人工心臟三個月了,重等緊,我見到都好吾開心。無辦法,大家為左生存點辛苦去到撐落去!
好多人話換心難其實等心是最難的!好似我咁都吾知道何時先有適合的心臟出現被我換。講真,需要換心吾只我,個個病人都想快D換到但器管有限,好多真係等到死都等吾到!有錢人可以一次過在數間醫院留位,是單一間有心出現就可以去換。我地有D能力但算不上有錢的只可以白白咁等,吾得就用機撐落去。
住院期間,我遇上一D換左心黎醫院做義工的康復者,見係地行得走得同正常人無分別,我好羨慕,真係好羨慕非常渴求自己有一日都可以變到咁。有一次直情係義工面前痛哭因為我真係忍不住等心的壓力。知道自己除時吾得,有辦法醫但只能聽天由命。我不求其他野只求有個心出現令我可以活下去,為了這件事我日日在家等,希望收到醫院通知有心換叫我立即入醫院。我連夢也發過可惜只不過是夢一場。
我受了那麼多的痛苦都只為了能夠活下去但現實是殘酷的,不是個個等到,萬一我病危都無心換點算,難道只有死?老公一早明白,所以我接受拖時間治療時也同醫生探討植入機器式心臟的可能性。






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我想問大家睇到D字是否黑色?





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而家d字正常返喇





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放心啦樓主, 你一定會好番的。
養好個身體好快就有得換心家啦







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睇完我咸左三日。






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現在全部識得我的親戚朋友(包括在美國,香港)都知道我的情況,在FB留言問候。雖然知道他們個個都無能為力但他們的留言給了我力量同支持。主診醫生也是充滿愛心的,當我們在決定每個治療同手術,他都會幫我地選擇一個最高存活率同對我移植機會有正面影響的方案。 他們令我覺得不是一個人在作戰!

有好多朋友問我點解個病惡化得咁快。之前我在香港時算是好地地,一年多D就去到要換心地步?是的,大部分同我一樣的病人都可以拖成五年至十年,可惜當時我個心已經被病毒傷得好嚴重,之後又確診患上心肌症。
用極藥都不能停止心臟擴大的問題。次次都係個心無再發大但下次照又話再發得更加大。現在個心只是比正常人發大一倍,我一個心等如人地兩個心,已經算係控制得吾錯。 其實醫生話我可以撐到現在已經是好犀利。 識想想我最壞時,個心差吾多已經吾識跳到現在得番殘餘功能,個人重可以吾洗訓係到等移植,咁已經是好好彩同幸運!
我就係抱持住這種相信自己會一直行幸的心態去面對等心的壓力。當然,久不久都會出現負面情緒但我決定將我的生命交給上天,因為我控制吾到個心何時到但我只能用一切方法去拖時間,在危急關頭機械式心臟就是我的續命工具。
醫生話現在受美國FDA認可的機械式心臟分別是心室輔助器同全人工心臟。心室輔助器主要是幫助我已經衰竭得好犀利的左心室泵血出主動脈但右心室依然是靠自己跳。由於我胸腔容量較細所以會幫我植入一部新型號比現在輕巧的輔助器(現在普及的已經好細)。部機會直接貼住個心室吾洗穿過橫膈膜將部機放在腹腔。 手術是直接係我個左心室根部開個洞,引D血去部機。部機的令一邊會有條喉會直接駁去主動脈將由部機泵出D血運送被個身體用。
有條電線在胸腔穿過橫膈膜由肚出駁去電源。醫生話如果我一惡化撐吾住,這部機是我首選,因為好多病人都係靠佢等到換心。但我一安左這部機後,我只會在移植名單上的頭位一個月,之後又會落番去慢慢等。



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但如果我吾好彩已經去到成個心臟,左右心室都跳吾到咁部輔助器就幫吾到我。到時我就要好似我病友咁植入全人工心臟。醫生話到時要拎晒成個心臟留低兩個心房。之後就駁部人工心臟去個心房。個人工心臟會完全取代本來的心室。佢被個模型我睇,部機只有兩個膠製的腔室,裡頭有塊塑料製的膜。部機的出口有兩條喉(駁去吾同的血管),腔室下面駁住兩條粗到嚇死人的膠喉。

醫生話部機是利用塊膠膜去泵血。到時我會有兩條粗喉係個肚穿出駁去一部好大的機器。部機器會泵D氣去兩條膠喉,D氣會去到個人工心臟谷起塊膠膜,將D血泵去吾同地方。由於部機每次都要泵D好強好快的氣去谷起塊膜,咁先夠力去泵血,度力會好勁。所以我會24小時聽度塊膜起落的泵血聲。不過醫生話大部分病人慢慢都接受得到部機D聲。
佢重話我體積雖然係在可以接受人工心臟的範圍內但部機對我黎講有D大。闊度吾係問題因為我的胸腔已經被個巨心撐大左,問題係前後。所以如果我要安裝,部機的擺位會有D吾同,我可能之後要直接插胃喉。我會比一般病人辛苦。
但醫生話我還沒去到要安這兩部機的地步,還有時間去等心。如果我咁快安部心室輔助器,除非是去到吾安吾得,移植果邊會覺得我可以慢慢等,到時我等得重長!佢話我個心現在算是跳的吾錯,如果保持不變,可能拖一年但換心依然係我的終極方案,愈快愈好!
聽到只後我地好似有番信心。我覺得自己還有好多選擇去吊住條命,部輔助器還可以接受吾會特別驚但部全人工心臟就好恐怖! 我不敢想像自己的生命完全依賴一部機器,萬一部機突然壞左點算。 雖然我當時已經問醫生,佢話在緊急情況,可以用手泵氣。但都好得人驚!我之前見到病友換左部人工心臟,面色係好左但當我見到佢插住係肚果兩條喉會跟隨住部機器泵氣震動又聽由佢胸腔裡頭發出D泵血聲,膽小的我真係受吾住。睇到都覺得辛苦但都是個句,只為了生存無辦法!



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原帖由 小朋友丁丁 於 2015-5-28 12:16 PM 發表

放心啦樓主, 你一定會好番的。
養好個身體好快就有得換心家啦
我老公都係咁講。佢話我現在係同緊時間徑賽我身體愈好就愈多時間。所以我也用一切方法去拖。







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原帖由 沽爆港女 於 2015-5-28 04:56 PM 發表

睇完我咸左三日。
傻豬! 唔洗為我難過。我仲有時間等。等唔到咪駁機等落去囉! 我覺得身患心臟病唔係最慘。起碼換左心會好番。我係醫院見到D癌症病人就真係慘!



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雖然對一個健康既人黎講突然發生d咁既事係好不幸,但另一方面我覺得你已經好過好多病人,因為感覺上你屋企的經濟環境應該唔錯,做咩手術買咩儀器用咩藥都唔需要顧慮負唔負擔到。。。你d傷口大唔大?係咪個肚,大脾,心口都有好多傷口?


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