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我同病魔對抗的日子 <更新 32>

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原帖由 我在睡覺 於 2015-5-29 08:29 AM 發表

雖然對一個健康既人黎講突然發生d咁既事係好不幸,但另一方面我覺得你已經好過好多病人,因為感覺上你屋企的經濟環境應該唔錯,做咩手術買咩儀器用咩藥都唔需要顧慮負唔負擔到。。。你d傷口大唔大?係咪個肚,大脾, ...
是的!我已經比好多病人幸運,自己同老公家裡也是有能力的。所以在生活及醫藥費方面,我可以話是無憂慮。加上老公工作有包醫療保險,好多大部分都包。令我覺得十分幸福的就是第一次病因為個心好差,醫生一度見意我如果無進步就安心室輔助器但公立醫院是有quota的。一年只可以幫數個病人,好似得兩三個名額(吾記得但好少名額)。父母叫我吾洗擔心,公院吾包我可以去私院做。我大約記得部機同手術費吾平,去養和做好似要成為一百萬。好彩我屋企負擔得到,當然是上天保佑,我果是吾洗安!如果只計明顯見得到我疤痕,我心口有一大條同一小細條,肚有四個不同的凹落去的洞疤痕。大脾,手腕,同頸個D吾計因為好細。



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原帖由 prettysimple 於 2015-5-29 08:01 AM 發表
我老公都係咁講。佢話我現在係同緊時間徑賽我身體愈好就愈多時間。所以我也用一切方法去拖。http://n2.hk/d/images/r10/mobile.jpg
放心啦。。。無事的。。。如果個天要你死的話。。你一早已經不行了。。哪來這麼多的治療機會和時間呢?
上天給你時間和機會的話。。。這正明你是會醫得好的。。只要你好好保重身體, 我相信你一定能夠等到換心的一天。。加油






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樓主好勇敢,我舊年患癌症,好彩未擴散,眼見其他更差的患者,總是感恩是不幸中大幸。但治療完成後體質明顯Z弱,心理的陰霾總是揮之不去,都不懂如何自處。看見樓主努力地生活,真心的祝願你一曰比一曰好。





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原帖由 luckyann 於 2015-5-29 03:10 PM 發表

樓主好勇敢,我舊年患癌症,好彩未擴散,眼見其他更差的患者,總是感恩是不幸中大幸。但治療完成後體質明顯Z弱,心理的陰霾總是揮之不去,都不懂如何自處。看見樓主努力地生活,真心的祝願你一曰比一曰好。



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你好, 我在醫院也見到一些癌症患。我都覺得自己身患嚴重心衰竭已經好辛苦但都唔夠佢地慘同痛苦。






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你3年來的永不放棄真叫我動容,要爲你打氣加油。現在我都見緊心理科,你認爲心理科可以幫助嗎!?





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與惡疾一齊三年,感受到這個病的利害所以知道就算好番個心都吾係可以玩得好久。26歲的我在生命裡的黃金時期,應有最好的體力會健康質素。可惜個病令我短短一個月之間變到85歲阿婆的身體重好過自己。之前所謂的好番都只不過是可以維持簡單生活所需,個心已經壞得好緊要,一直都係用藥谷。

剛剛病左之後三四個月,有好多朋友吾明點解我重係咁弱甚至有一個由細玩到大的朋友覺得我博同情。 可能大家會覺得好誇張因為當時我行兩個街口已經要停落黎休息,成日好疲倦,四肢冰冷無力,少少突然的動作個心就跳到就黎彈出心口,睡不能躺。朋友之間一定有不少閒語說我身體差到咁都吾知。。。。人是好現實的,剛剛病就會同情慢慢就會覺得我煩厭。病後的大半年雖然我已經吾洗坐輪椅出入,有體力行但依然要行得慢,吾急得。同朋友出街少不免需要他們的特別呵護。大部分朋友都好樂意,只不少部朋友的態度令我難受。
記的有一次同一班朋友出去食飯,當然我所謂的好姐妹也在場。朋友們好識做,知道我想出黎散心吾想提起個病。我們一齊講去旅行的事,我當然是講我已前去邊去邊。好姐妹新婚,我可能不知不覺搶左人地的風頭令她不喜歡。我吾小心跌左野落地下,想叫坐在我身邊的好幫我撿起。 我吾係懶或惜病令其他人當我係公主。 因為如果我污低身去撿會覺得頭暈(心弱,D血泵吾切上腦)。佢居然好大聲係咁多朋友同其他客人面前話,你身體差到連污低身都吾得重講咩去邊到玩,留係屋企休息啦!果一刻我好難受。之後我話被自己聽無論點我都吾會被人睇出我有病。直到現在,我也把自己打理得好好,靚衫照著,修頭髮,保養皮膚。。。每次去睇醫生我去會穿得好好睇。我吾會被個病影響我愛美的天性!我本來就是低子吾錯就算現在只要我上少少唇膏,令到臉色無咁蒼白在醫院診所都會被人讚。有D行過的醫護人員,只見我坐輪椅,根本睇吾出我身患末期心衰竭!我試過愛美愛到被醫生鬧! 話說我上年復發,住左差吾多一個半月醫院,之後身體好番個心吾再咁痛,對藥有反應。個人精神番,見到指甲油甩左,我叫行過的護士幫我拎手袋過黎。 等佢走左我就上指甲油。 記住上指油,無理有人行過,醫生見到,指責左我一大餐!



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29歲的我應該是進入事業的打拚期可惜我只能等待適合的心臟出現。我之前講過我讀書好好的。不是我自誇,我真是好有書緣。讀學士時,我幸運地入左好多人夢寐以求的麻省理工,主修物理同心理學。因為學校裡頭有太多精英,物理成績只是中等不算是最好。 心理學成績當然是超好啦!因為不知自己是否真是醉深物理,想在這個99%吾會有什麼成就的無底深潭發展所以我在最後一年選了讀碩士吾考博士。入到頭五的物理學院的,有幸可以跟到全美最TOP的物理教授。
不幸的我愛上了無底深潭之中的無底深潭,研究量子力學(quantum mechanic)。這理論是現今最熱門的物理話題也是最難上手的(以我程度)。量子電腦是現時電子電腦的進化,係電腦病毒上可以話係完全百毒不侵。當然運行得比現在所謂的超級電腦快N倍。由於需要研究量子性質,例如在某種情況下的變化與控制性,現今還沒掌握得到所以仲無一部量子電腦出現,最快都是50年後。 在校園裡我也識了做量子力學研究的老公。當然他的程度高我好多。一直以為自己的數學理解力不錯但吾算超好所以我是實驗物理學,佢就是理論物理。成日比佢笑我地做實驗物理的日日就係玩激光,一去到將理論以數學層面上表達就R頭(以我程度)。不過我是有一定的數學能力,讀大學時我基本上晒全部數學課,全A只不過都是在應用上。簡單黎講只會計數。我可以將一條較複雜的數學題,用兩塊黑板將佢簡化成最細但我在理解上例如塑造理論性方程式上就麻麻。 我告訴自己如果我成功換心我會讀番個心理學博士專幫一D身患嚴重疾病特別在等待器官移植的病人做心理治療。換心之後我最想可以吸一口順暢的空氣同放隻手掌係左胸去感受有力的心跳,好想聽到一下下噗噗強勁心跳聲。我好想旅行同感受在海邊吹來的涼風。如果我有幸換心,我最想親口謝謝捐贈者的家屬,讓他們聽聽親人的心臟現在我胸腔裡跳緊,生命是多什美妙同珍貴!我好想為捐贈者活下去,我們已經共同活著。因為他/她的心臟泵緊我的血。我會比任何人更珍生命,對於我來說,活著就是希望,沒有什麼東西比健康同生命更重要。自己一直撐落去都為了想生存。不論現在或將來(病危的時候),我會無時無刻提醒自己,換左心我就有將來所以我一定要撐落去因為第二次生命在等候我。



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原帖由 luckyann 於 2015-5-29 10:19 PM 發表

你3年來的永不放棄真叫我動容,要爲你打氣加油。現在我都見緊心理科,你認爲心理科可以幫助嗎!?



心理治療是有幫助的。首先,你要明白心理治療是不能醫好你的病也不是所謂的心靈安慰。治療師會教你如何學習去面對病痛,令你心理有成長去面對疾病。佢會幫你如何在一條佈滿障礙物的抗病道路上把障礙物清除,令你條路好行D。
用我做例子。不同癌症,我個病去到咁的地步,個心除時停跳。心臟衰竭成咁,一停頓就好難搓番起。我要在知道自己除時無命中等心是好大壓力!心理治療可以幫到我減輕焦慮不安令我在等心過程中感到輕鬆左。在治療師的幫助下做了思想行為治療,同時我也要依靠自己。 包括減少負面思想,例如點解覺得自己會無心換,去除極端思維,例如我一定救吾番。加上行為治療包括住院時,我要面對自己病重,睇住自己要依賴各種維生儀器。。。我不能只坐在床上亂想所以我在能力之下我要將等心時間用在其他方面,例如同大家分享我的抗病日子。



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原帖由 luckyann 於 2015-5-29 03:12 PM 發表

樓主好勇敢,我舊年患癌症,好彩未擴散,眼見其他更差的患者,總是感恩是不幸中大幸。但治療完成後體質明顯变弱,心理的陰霾總是揮之不去,都不懂如何自處。看見樓主努力地生活,真心的祝願你一曰比一曰好。



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可能對你有幫助https://www.youtube.com/watch?v=DNHu2oUTedM







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多謝你的意見及推介,希望能拋開極端思維,努力生活。
對朋友因病而改變態度身同感受,只能解讀是承受不起我,逃避離開。放開佢亦放開自己,時間總會治癒的。



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在這裡我好想多謝大家的支持。 不論你有留言或只是追我也十分感謝。我在寫自己的抗病日子中不但令我回想起這三年發生的事,更重要是我可以將等心的時間放在不是等心的事件上。我現在身體差,不能行樓梯連一樓上二樓做吾到。老公把在一樓的書房變成我的臥室。我每日大部時間只能坐係度等消息同去睇醫生。生活過得苦悶但同時感到十分慶幸自己還沒去到住院地步。我好想分享一D只有等待緊器官移植,特別是心臟移植的病人心態同大家分享。 同時也希望可以感化大家支持器官捐贈。
以我所知,有兩種等器官的病人是好急的,心臟同肝。因為現時無儀器可以幫到一個已經衰竭的肝臟排毒。因此我覺的每個等緊肝的病人是分秒必爭!心臟有機幫但由於是機械,病人駁左機後有可能出現血管栓塞因此大部機都是臨時性的,吊住條命。加上心臟是泵血給全身,個泵一吾得,其他器官就好快就跟住衰竭特別個腎同肝。 因此我現在個腎都麻麻地但在安全水平。心臟移植是特別難的。因為肝同腎都可以從活人中提取但心臟只有屍心。再加上心臟係一個需要不停跳的器官,它要在移植後可以繼續泵落去。因此這器官是好敏感的,一少少吾對路,就算我手術成功都會玩完。 因為換心手術中縫合的血管都是大血管,醫生話吾困難。難在就是吾知個心在縫合後可否跳番。一般心肌會在充番溫暖的血液後開始收縮但吾表示個心有能力泵血。不幸的,個移植心臟可能好快會衰竭。要知道,心肌需要好大能量將D血泵出去。 外科醫生同我講,當病人移植左個新心,個健康心臟係會係胸腔裡跳到好犀利,好有力同有好明顯的收縮動作。就算我手術成功,個新心跳的起勁,我也要面對身體可能會急性排擠個心的風險。不過大部分病人都可以用抗排擠藥控制。換心之後我要長期(永久)食抗排擠藥。 它的負作用吾少。我覺得心臟移植是同其他器官移植不同。 我可以明顯感到它的存在。因為我當我放隻手掌係心口感受心跳所以我同時也背負了一些只有換心病人才明白的事。包括覺得有其他人的器官在自己身體內,有嘔心的異物感。



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