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我同病魔對抗的日子 <更新 32>

我同病魔對抗的日子 <更新 32> E-mail 此主題給朋友

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今日係我患病的三周年。 其實我一直好想將我這三年同病魔搏鬥的過程同大家分享。 當中有好多苦但都有唔少樂同感受。 希望大家支持!

生命無常, 誰又估到一位二十中,生活如意, 新婚打算同老公二人世界的年青人會由一場小感冒變成心肌炎,差小小連命都無? 得知自己身患重病那一刻根本就吾識反應, 只有發呆, 努力消化事件同驚。

在icu養病期間才發覺已前日日都做的事原來可以變得如此困難。 當自己不能躺臥在床上睡只能半坐躺才知道已往可以平躺地睡是多麼舒服。當自己連坐係到都氣促,才知道可以呼吸順暢是多麼幸運。 種種的身體不適帶來抱怨。 不斷問點解會發生在自己身上,好吾甘心。咁解好多人感冒都無事,我卻病毒入心變成心衰竭!覺得自己好無用,短短三星期間會變成咁。 同時又感到前所未有的害怕,發覺原來我係好怕死但死亡卻離自己好近!吾知個心可以跳到幾時,萬一去到要換心點算?在香港這社會,器官短缺一個腎都等好久(我有親戚換腎),何況係心臟? 我又有無咁幸運可以等到?

幸好我一向都算是樂觀的人,眼淚流完,心情平靜後, 心想如果吾想死就要努力求存, 因為我放不下家人所以只有接受現實!醫院內的護士個個都好nice 同佢地交談之下先知自己救得番已經好幸運! 即使知道自己個心曾經停頓,搓番起之後卻因為吾夠力泵血要駁機幫浦數日係一件好心寒的事但原來受苦最多是家人卻不是我。

我一直都在昏迷根本就吾知發生咩事但家人卻要成受我病危帶給他們的恐懼!因此在那一刻之後我決定為了自己又為了家人, 無論將來幾辛苦我一定會撐落去!正所謂個心一日在跳就一定有希望。 縱然有勇敢的心同家人的支持去面對病魔但也有不少痛苦軟弱的時候。。。to be continued.

[ 本帖最後由 prettysimple 於 2015-10-12 05:37 AM 編輯 ]



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像你一樣經歷的十分罕見,我們每個人都要珍惜自己珍惜家人和朋友,加油!有時間又有精神的話不妨睇下聖經,願主祝福你!





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我同病魔對抗的日子(二) <希望可以給予大家正能量!>

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(一)http://www.discuss.com.hk/viewthread.php?tid=24658168&extra=page%3D1
初初面對惡疾最難過的是恐懼同心情似過山車的感覺。 我係一個好怕打針的人連抽血打疫苗都會尖叫 (成日被人笑)。生病後見到自己手插住黃豆都算就連條頸都插左喉管用黎直接打D藥落個心。 個一刻真係驚到震喊爆。
剛醒番頭個兩日插喉的感覺還歷歷在目!

病房冷冷冰冰, 身體駁晒種種一不樣的監測器同喉管,根本就動彈不得。日日不是睇住醫護人員行黎行去就係聽自己或格黎床D儀器叫聲,悶到死。 人無野做就會亂想。同房中的其中一位病人吾知點解塊面係灰黑色,成個黑碳人咁,好得人驚。我好自然會將自己代入,覺得自己地日都會變成咁,愈想愈心情低落。

擔心還擔心,事實上身體一日比一日好,條氣好明顯無咁喘。知道可以落番普通病房真係好開心,覺得自己就黎復原。因為要做檢查同復健所以還要留院。期間好多朋友黎醫院探病,也得到家人的支持,覺得自己不是絕望。 老公日日黎探我,大家互相鼓勵,佢叫我堅強下去,我叫他吾好太擔心我無論點都吾會放棄!

充滿希望的日子十分短暫,照完抽組織後,報告結果令我心情跌落谷底!我確診患上擴張性心肌病變。醫生話個病令我心臟發大,心肌會慢慢失去收縮能力。。。幸好未去到好差,可以用藥改善。當時老公係我身邊,佢聽到之後成個人實晒不停問左好多問題,反倒我就十分平靜因為我真係消化吾到。其實我最想問我個病有幾多時間但我好驚知道答案,加上老公係身邊,我真係吾想增加佢負擔。可惜這條最不想問的問題終於由老公口中說出。 我仲好記得醫生望住我講," 大約五年"。

我雙眼充滿淚水,成個空間好似靜止左,重複地自問左"得五年"一下。我不死心地問,係咪真係無得醫?佢話雖然現在有好多藥物幫助但你係心肌出左事目前唯一可以完全醫治的方發就係換心。醫生安慰話,我黎去到需要換心仲好遠吾好太過擔心。聽到後,可能因為真係難以接受控制吾到情緒我衝口而出話條命吾你的,你當然說得輕鬆!試下你個心變成咁你會點?佢話, 我會用一切方法令自己活下去。開心吾開心都要醫點解吾接受開心咁醫?
那一日,我差吾多喊足成晚同時回想起醫生的話。 數日後想通左自己要開心咁活下去,吾好太在意係咪五年之數字上。由於個病會令我有猝死的風險,所以我要植入一部機MON住個心,萬一有咩事可以即時電番起佢。 平時又可以用黎刺激兩個心室收縮增加泵血功能減輕負荷。我就係咁做左人生第一次手術。終於回家,看見家中貓貓個一刻令我忘記自己的病但問題接踵而來...to be continued.



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我同病魔對抗的日子(三) <希望可以給予大家正能量!>

(一)http://www.discuss.com.hk/viewthread.php?tid=24658168&extra=page%3D1
(二)http://www.discuss.com.hk/viewthread.php?tid=24661947&;extra=page%3D1

我覺得疾病 最難克服是在身理同心理上的障礙。只要可以過得到這兩個難關先可以真正面對病魔。我先分享身理再講心理。病痛令我的生活完全改變。吾好話與好多已前玩開的活動斷絕來往就連一些基本習慣都要改。食野要清淡,少鹽又控制飲水份量。。。生活變得苦悶。


不過最難受的是心臟問題帶來的困擾。 由於當時心臟只餘下三成功能,如果沒有藥物幫助下根本就難以負荷身體需要,可以話係供不應求。在此供應緊張情況下,身體會變的好敏感。行得長少少都會好攰。突然快動作會令我感覺心跳加速得好快,好似就黎跳出個心口,出冷汗。手腳又成日覺得冰冷,食少少野就覺得飽。睡不能躺,食無好食令心情好down.



由於個心己經發大,所以我要check得好密, 每一刻都要好小心。係"有心無力"的情況下同受到疾病和治療的困擾,成個人變得好弱成日心情差。醫生講到明個病可以突然惡化得好快,今日重可以行得走得,下個月個心可以衰竭到吾換吾得的地步。 佢重話我個心有可能無啦啦發生震顫或停頓。



在面對自己除時會死的情況下,心理成受了不少壓力。感覺自己過得一秒就秒 係一件好可怕的事。精神上出現了變化,容易亂想同感到焦慮。

我成日好驚自己一個人在家病發,無人同我搓心。又驚係街出事無人理所以我除左去睇醫生根本就吾咁出街。我除左要工人姐姐學急救,重成問D假設性問題確保佢知道我出事時佢應該點做同吾俾佢行遠離自己身邊一定要我望到佢先OK。



我重發神經到係FB同朋友講,我只會同懂得CPR的人單獨因為如果我出事,我只能靠最近的你救我!我脾氣變得暴躁,少少野都可以捉弄我神經。家人好容易踏地雷但因為同情和怕影響我身體所以吾出聲。晚上又成日自己喊,覺得點解會發生係自己身上又係咁講吾想死,我重有好多野無做過又無做過咩壞事點解個天要點對我?就係咁過左三個月,我老公有一次復診時候同醫生講我情況之後終於帶我去睇精神科同心理專家。 to be continued.

[ 本帖最後由 prettysimple 於 2015-5-11 11:54 AM 編輯 ]






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細細注....幫補買餸$

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多謝大家關心同支持, 我會撐落去.





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原帖由 一個都不能少 於 2015-5-8 08:37 PM 發表

像你一樣經歷的十分罕見,我們每個人都要珍惜自己珍惜家人和朋友,加油!有時間又有精神的話不妨睇下聖經,願主祝福你!
其實有唔少好似我咁後生身體就有事的人



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很想和樓主分享下列經文…
【哥林多後書 12:7-9】 又恐怕我因所得的啟示甚大,就過於自高,所以有一根刺加在我肉體上,就是撒但的差役要攻擊我,免得我過於自高。為這事,我三次求過主,叫這刺離開我。他對我說:「我的恩典夠你用的,因為我的能力是在人的軟弱上顯得完全。」所以,我更喜歡誇自己的軟弱,好叫基督的能力覆庇我。

願主祝福你!加油!







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我同病魔對抗的日子(四) <希望可以給予大家正能量!>

(一)http://www.discuss.com.hk/viewthread.php?tid=24658168&extra=page%3D1
(二)http://www.discuss.com.hk/viewthread.php?tid=24661947&;extra=page%3D1
(三)http://www.discuss.com.hk/viewthread.php?tid=24669589&;extra=page%3D1

講到底係自己睇吾開放不,吾明點解發生係自己身上。 個人變到好怨恨。係FB見到朋友POST去玩,旅行,食好野,我就會自怨自憐。成日係朋友POST度留言,你就好啦!我都好想好似你咁之類的說話。講一兩次人地就可憐但我成日咁D人就會覺得討厭。但我明知討厭都照做,目的就要人道我情況,在佢地生活過得舒服同時想起我有多麼慘等佢地一齊吾開心。 平時咩事都吾放過,就連同家人朋友去邊做咩都要管。少少野吾開心就黑面同悔氣說話。 惡性循環,朋友開始離遠我與家人關係變差。我開始有情緒問題,想自殺之確診患上抑鬱同焦慮症。

我變到咁有部份係家人朋友。起初, 佢地的關心變成壓力是最無奈的。首先我個病吾係一D成日聽得到的病。當我同家人,親戚朋友解釋何謂擴張性,何謂心肌病後佢地又會問點解個心會發大?但最傷心莫過於當知道唯一的根治方法時,佢地個樣當堂變晒。 我可以自我麻醉不斷同自己講我會係例外但佢地個一刻的表情告訴我現實係騙不了人的。其實大家包括自己都心中有數,路最後都只有自己走。


這個病令我看清了朋友。 大部份知道後都好熱心不斷SEND D不同治療方法,偏方給我。我好想試可惜老公吾容許。小部份朋友知道後立刻露出咁慘呀但吾好煩我的嘴臉!因為家人四出找吾同的醫生意見同治療方案希望拖得幾長就幾長。可惜大多數的意見係相同。 我知道佢地係關心我先會變到咁但我真係開始成受吾住佢關心帶來的壓力。佢地的關心好似提住我除時會死咁,間接令我更驚但為吾令佢地擔心我只好默受。


病痛帶給我吾少尷尬事情。 自從生病後我可以好明顯見個左胸震得好西利。我將本小說放係左胸口,度力可以將本書託高隨著心跳落番黎十分怪異。就算穿鬆身T shirt只要對方留意下都會看到左胸一下一下咁震。 有次出席家庭聚會去食飯,一向貪靚的我穿了一窄身連身裙去。 食飯的時候,我都覺得奇怪,點解親友用一怪怪地眼光望住我心口。 我當時無為意,直到我四歲姪子問點解姑姐心口會郁先發覺。我好尷尬只係輕輕帶過。



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同病魔對抗的日子(五) <希望可以給予大家正能量!>

食藥之後,個人無再好似咁精神質,心情也開朗左。雖然藥物幫到我吾少但幫得我最多的是心理治療。心理專家為我進行了思想行為治療。主要透過思想與行為的改造去減輕心理負擔。在治療中,我開始發覺自己的問題所在,主要係思想偏激,將自己過度誇大同極端負面。

我要時刻問自己:個病係咪真係帶走我一切? 其實吾係,因為佢令到我更加珍惜生命與家人。明白到好多野吾係必然。生病之前同好多健康的人一樣,無想過身體每個器官都好重要。好似我咁,病左先完全感受到個心係幾重要,吾好話停,就算衰弱D都會令生活好辛苦!

我要問自己,在這世界係咪得我一個人病?當然吾係!其實醫院入面有好多好似我咁後生的人身患重病。我係病房都遇過幾個。有個後生媽媽剛剛生完BB就突然個心出左事,同佢交談之下先知佢生完之後都無抱過自己個女。睇到都好傷心。如果講慘一定佢慘過我!

最後,我要問自己係咪無路可行?其實一直係自己過分注重係最壞的地方。醫生都講左我吾係好差,可以用藥控制。有部分病人可以係半年到一年之內好番。但我就成日覺得果個吾會係自己。所以我要用積極樂觀的心態都面對。

治療師叫我去參加不同的病人互助組織。於事我就入左關心你的心,成為了佢地的一分子。 在果度,我結識了好多同病相憐的病友。個個都好好人,特別一D叔叔姨姨,佢地教我好多養心方法。 在某活動我聽左幾個換左心康復者的分享。佢地講左好多在苦等過程的經歷。 記得有一個康復者,係醫院等左成大半年已經去到等吾切地步。之後用機泵左成個月,最後幸運地等到。


聽到佢地的分享下,我深深明白到器官捐贈的重要性。 因為有好多器官衰竭的病人只要換到合適的器官就可以生存落去。唯獨好多香港人吾願意捐,就算自己死左拎去燒都吾願意幫助有需要的人。好聽就係中國傳統,但根本就係D人自私! 自己或家人吾係苦等果個就吾關自己事。萬一係自己出左事,睇下佢地會吾會咁懶理?!有錢個D咪番大陸找黑市器官為自己續命,難為好多日日訓係醫院吾知等到幾時的病人。之後我就在朋友之間推動器官捐贈,說服他們簽器官捐贈卡!







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原帖由 一個都不能少 於 2015-5-12 07:27 AM 發表

很想和樓主分享下列經文…
【哥林多後書 12:7-9】 又恐怕我因所得的啟示甚大,就過於自高,所以有一根刺加在我肉體上,就是撒但的差役要攻擊我,免得我過於自高。為這事,我三次求過主,叫這刺離開我。他對我說:「我 ...
宗教的幫助就是令自己感覺良好。 痛苦變成磨練之類。。。







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回覆9 #的帖子

非也!倘若只為感覺良好的話安眠葯都可以做到。面對危疾的煎熬,葯物所起到的作用可能只有一半,另一半乃係來自心靈和意志,心靈的裝備和意志的强化必不可少。宗教只不過係途徑,產生作用與否係又係另一回事。






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引用:
原帖由 prettysimple 於 2015-5-11 10:30 PM 發表

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