查看完整版本 : 內神經分泌瘤,做生命抖士,有冇人可以分享治療經驗?

專打護士 2021-4-22 19:08

2013年尾,心囗痛去照以為心臟病,點知有一個7 cm瘤(內神經分泌瘤惡性),之後急急在私院切除。後好似冇野。至
2020年8月又因心口痛,又以為心血管塞入院通波。點知 ct照到心囗又有3. 5cm瘤。切片證實神經廇番發。因位大動脈不能切。要電療35次。今年4月照 pet check result. 點知多左胰臟,脊骨數處有擴散。:funk:😭
我神經內分泌瘤,好似 stevejob哥隻。好驚!而家開始食私家標巴藥。希望。。。。
:smile_13:
有冇人有親朋有同類瘤的經驗分享?😩
心情跌落低點,晚晚失眠要安眠藥。唉!人生苦短:smile_13::smile_27::funk:
我估香港冇乜人有我甘多病痛!心臟,交通意外傷了腰骨不能工作,再近期肩週炎晚晚一訓低就痛,再加左股坐骨神經痛,行企都痛。日痛夜痛從未食過甘多止痛片,乜都食。又要搽止痛膏!😘


加:
橫店都養開,講埋:
2018年我踏單車比個盲毛在小路出大路撞傷了我腰骨 L3, 冇左一半L3。一路到而家都不能長時間坐立。失業到而家。2021年更痛至左腳坐骨神經痛。而家針炎了十幾次叫做行到短時間。仍不能工作。(全靠賠償二十萬支持生活,又靠我另一半支持才能生存至今):smile_39:
日日要食止痛藥才能生活,安眠藥晚晚食1/4粒。真糸禍不單行,又吾見好事成雙有我份!😭

[[i] 本帖最後由 專打護士 於 2021-6-9 12:17 PM 編輯 [/i]]

ImNothing 2021-4-22 19:27

撐住呀!  內神經分泌瘤我識得人生响胰臟, 但未擴散時割左, 至今已幾年, 相安冇事.
你唔好太擔心住, 樂觀D, 日日開開心心過, 對病情會有幫助.
至於肩周炎, 只要每日做10分鐘簡單爬牆運動, 係會好的, 你不如的起心肝處理左肩周炎先, 至少有覺好瞓先

專打護士 2021-4-22 22:52

[quote]原帖由 [i]ImNothing[/i] 於 2021-4-22 07:27 PM 發表 [url=https://www.discuss.com.hk/redirect.php?goto=findpost&pid=534473153&ptid=29841174][img]https://www.discuss.com.hk/images/common/back.gif[/img][/url]
撐住呀!  內神經分泌瘤我識得人生响胰臟, 但未擴散時割左, 至今已幾年, 相安冇事.
你唔好太擔心住, 樂觀D, 日日開開心心過, 對病情會有幫助.
至於肩周炎, 只要每日做10分鐘簡單爬牆運動, 係會好的, 你不如的起心肝處理左肩周炎先, 至少有覺好瞓先 [/quote]
又話神經分泌瘤生得慢。我8個月內從無到2 cm:funk:2次 petscan 的分別

wongshek 2021-5-4 08:25

[quote]原帖由 [i]專打護士[/i] 於 2021-4-22 10:52 PM 發表 [url=https://www.discuss.com.hk/redirect.php?goto=findpost&pid=534480614&ptid=29841174][img]https://www.discuss.com.hk/images/common/back.gif[/img][/url]

又話神經分泌瘤生得慢。我8個月內從無到2 cm:funk:2次 petscan 的分別 [/quote]
你隻標把葯是否每日一粒?

專打護士 2021-5-4 17:19

[quote]原帖由 [i]wongshek[/i] 於 2021-5-4 08:25 AM 發表 [url=https://www.discuss.com.hk/redirect.php?goto=findpost&pid=534951535&ptid=29841174][img]https://www.discuss.com.hk/images/common/back.gif[/img][/url]

你隻標把葯是否每日一粒? [/quote]
糸呀。afinitor 5mg
有冇人知在政府醫院要幾錢一粒?
我而家私人$1000。一粒:smile_27:
保險可頂3個月😣

[[i] 本帖最後由 專打護士 於 2021-5-4 05:21 PM 編輯 [/i]]

wongshek 2021-5-4 17:39

[quote]原帖由 [i]專打護士[/i] 於 2021-5-4 05:19 PM 發表 [url=https://www.discuss.com.hk/redirect.php?goto=findpost&pid=534969217&ptid=29841174][img]https://www.discuss.com.hk/images/common/back.gif[/img][/url]

糸呀。afinitor 5mg
有冇人知在政府醫院要幾錢一粒?
我而家私人$1000。一粒:smile_27:
保險可頂3個月😣 [/quote]
可以排政府。呢隻藥有資肋。但要計資産。如同家人住就全家計
我淨知聖雅閣褔群會 佢官網惠澤藥房有講。其他關愛基金乜乜基金就吾識

[[i] 本帖最後由 wongshek 於 2021-5-4 06:09 PM 編輯 [/i]]

前往珍惜 2021-5-4 20:10

[quote]原帖由 [i]專打護士[/i] 於 2021-5-4 05:19 PM 發表 [url=https://www.discuss.com.hk/redirect.php?goto=findpost&pid=534969217&ptid=29841174][img]https://www.discuss.com.hk/images/common/back.gif[/img][/url]

糸呀。afinitor 5mg
有冇人知在政府醫院要幾錢一粒?
我而家私人$1000。一粒:smile_27:
保險可頂3個月😣 [/quote]
You can find pharmonco company to help you, they import from europe , price is just 30-35% compare to hk, with license.

前往珍惜 2021-5-4 20:10

[quote]原帖由 [i]前往珍惜[/i] 於 2021-5-4 08:10 PM 發表 [url=https://www.discuss.com.hk/redirect.php?goto=findpost&pid=534974021&ptid=29841174][img]https://www.discuss.com.hk/images/common/back.gif[/img][/url]

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and they can give invoice for you claim insurance

周猩猩同學 2021-5-7 12:38

撐住呀,祝你身體健康

專打護士 2021-5-8 11:18

[quote]原帖由 [i]wongshek[/i] 於 2021-5-4 05:39 PM 發表 [url=https://www.discuss.com.hk/redirect.php?goto=findpost&pid=534969747&ptid=29841174][img]https://www.discuss.com.hk/images/common/back.gif[/img][/url]

可以排政府。呢隻藥有資肋。但要計資産。如同家人住就全家計
我淨知聖雅閣褔群會 佢官網惠澤藥房有講。其他關愛基金乜乜基金就吾識 [/quote]
謝,我找不到資產查幾$?有冇 link😣

專打護士 2021-5-8 11:20

[quote]原帖由 [i]前往珍惜[/i] 於 2021-5-4 08:10 PM 發表 [url=https://www.discuss.com.hk/redirect.php?goto=findpost&pid=534974021&ptid=29841174][img]https://www.discuss.com.hk/images/common/back.gif[/img][/url]

You can find pharmonco company to help you, they import from europe , price is just 30-35% compare to hk, with license. [/quote]
Thx for information.
Seems HK has rare case like me:smile_13:

專打護士 2021-5-8 11:23

聽到醫生話擴散了,我真心情直插。冇諗到第四期在我身上發生!😩好唔捨得呢個世界😭

wongshek 2021-5-8 11:35

[quote]原帖由 [i]專打護士[/i] 於 2021-5-8 11:18 AM 發表 [url=https://www.discuss.com.hk/redirect.php?goto=findpost&pid=535119304&ptid=29841174][img]https://www.discuss.com.hk/images/common/back.gif[/img][/url]

謝,我找不到資產查幾$?有冇 link😣 [/quote]
你直接打去惠澤藥房問
其他基金問番醫務社工

wongshek 2021-5-8 11:44

[attach]12324951[/attach]

wongshek 2021-5-8 11:49

政策成日改。最好親自問一次

wongshek 2021-5-8 14:21

[quote]原帖由 [i]專打護士[/i] 於 2021-5-4 05:19 PM 發表 [url=https://www.discuss.com.hk/redirect.php?goto=findpost&pid=534969217&ptid=29841174][img]https://www.discuss.com.hk/images/common/back.gif[/img][/url]

糸呀。afinitor 5mg
有冇人知在政府醫院要幾錢一粒?
我而家私人$1000。一粒:smile_27:
保險可頂3個月😣 [/quote]
5mg賣一千元一粒?
正常好似食10mg

ImNothing 2021-5-8 14:36

[quote]原帖由 [i]專打護士[/i] 於 2021-5-8 11:23 AM 發表 [url=https://www.discuss.com.hk/redirect.php?goto=findpost&pid=535119523&ptid=29841174][img]https://www.discuss.com.hk/images/common/back.gif[/img][/url]
聽到醫生話擴散了,我真心情直插。冇諗到第四期在我身上發生!😩好唔捨得呢個世界😭 [/quote]
你的心情, 我感同身受, 我都好唔捨得依個世界, 一起加油!
我相信天無絶人之路的

wongshek 2021-5-8 15:23

有瑪x醫生話。而家好快又出新葯。吾怕無得醫。不過好貴啫

專打護士 2021-5-9 00:18

[quote]原帖由 [i]wongshek[/i] 於 2021-5-8 02:21 PM 發表 [url=https://www.discuss.com.hk/redirect.php?goto=findpost&pid=535126294&ptid=29841174][img]https://www.discuss.com.hk/images/common/back.gif[/img][/url]

5mg賣一千元一粒?
正常好似食10mg [/quote]
下星期開始10mg:smile_45:

專打護士 2021-5-11 12:52

[quote]原帖由 [i]專打護士[/i] 於 2021-5-9 12:18 AM 發表 [url=https://www.discuss.com.hk/redirect.php?goto=findpost&pid=535152296&ptid=29841174][img]https://www.discuss.com.hk/images/common/back.gif[/img][/url]

下星期開始10mg:smile_45: [/quote]
加藥變了$42000 一個月。頂吾到幾耐,私醫😱😣。最多頂3個月😭😭
睇下公院點搞😰

[[i] 本帖最後由 專打護士 於 2021-5-11 12:53 PM 編輯 [/i]]

wongshek 2021-5-11 13:48

[quote]原帖由 [i]專打護士[/i] 於 2021-5-11 12:52 PM 發表 [url=https://www.discuss.com.hk/redirect.php?goto=findpost&pid=535252374&ptid=29841174][img]https://www.discuss.com.hk/images/common/back.gif[/img][/url]

加藥變了$42000 一個月。頂吾到幾耐,私醫😱😣。最多頂3個月😭😭
睇下公院點搞😰 [/quote]
即叫呢個私家寫紙轉政府。政府一樣可伸保險 有得賠

專打護士 2021-5-12 06:26

[quote]原帖由 [i]wongshek[/i] 於 2021-5-11 01:48 PM 發表 [url=https://www.discuss.com.hk/redirect.php?goto=findpost&pid=535254416&ptid=29841174][img]https://www.discuss.com.hk/images/common/back.gif[/img][/url]

即叫呢個私家寫紙轉政府。政府一樣可伸保險 有得賠 [/quote]
等見政府醫生:smile_13:

專打護士 2021-5-17 16:21

[quote]原帖由 [i]專打護士[/i] 於 2021-5-12 06:26 AM 發表 [url=https://www.discuss.com.hk/redirect.php?goto=findpost&pid=535285090&ptid=29841174][img]https://www.discuss.com.hk/images/common/back.gif[/img][/url]

等見政府醫生:smile_13: [/quote]
卜街政府醫生話我的擴散不確定。要 take sample:smile_27:
2邊的醫生不同講法!我比佢地玩死啦😭😭
究竟邊個真邊個㗎? 我而家食緊標靶藥喎!:smile_27:

[[i] 本帖最後由 專打護士 於 2021-5-17 04:22 PM 編輯 [/i]]

wongshek 2021-5-17 16:23

[quote]原帖由 [i]wongshek[/i] 於 2021-5-11 01:48 PM 發表 [url=https://www.discuss.com.hk/redirect.php?goto=findpost&pid=535254416&ptid=29841174][img]https://www.discuss.com.hk/images/common/back.gif[/img][/url]

即叫呢個私家寫紙轉政府。政府一樣可伸保險 有得賠 [/quote]
或者真係無擴散呢

專打護士 2021-5-19 10:37

[quote]原帖由 [i]wongshek[/i] 於 2021-5-17 04:23 PM 發表 [url=https://www.discuss.com.hk/redirect.php?goto=findpost&pid=535516439&ptid=29841174][img]https://www.discuss.com.hk/images/common/back.gif[/img][/url]

或者真係無擴散呢 [/quote]
黎瑞恩胰臟生2個瘤,唔理唔做手術自動消失。😱
我都幻想下先:smile_13:

wongshek 2021-5-19 15:56

希望之前係誤診擴散。等你好消息

for158 2021-5-19 17:31

樓主如油!

專打護士 2021-5-19 20:13

[quote]原帖由 [i]wongshek[/i] 於 2021-5-19 03:56 PM 發表 [url=https://www.discuss.com.hk/redirect.php?goto=findpost&pid=535597754&ptid=29841174][img]https://www.discuss.com.hk/images/common/back.gif[/img][/url]
希望之前係誤診擴散。等你好消息 [/quote]
有冇一些私家 friend D既醫生?幫我睇下個報告🙏

wongshek 2021-5-19 21:19

是否政府話同你抽組織?

hong777 2021-5-19 23:55

保重
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