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[隱藏]
  時間  檢查/治療
  6/9/2018

  經歷了大半年的咳嗽,一直沒有治癒的感覺,於是走咗去搵呼吸系統專科-梁醫生,X-ray 顯示左肺有一個2X3.5cm的陰影,梁醫生建議儘快做內視鏡檢查。



















9/9/2018-入住九龍“多水”醫院B座5樓,這是人生第1次入私家醫院就中大獎。
內視鏡檢查; 當晚可能因感染發高燒->人生最痛苦時刻;搵姑娘攞藥,竟然話醫生沒交帶,你凍,米比多兩條薄被(唔知D有錢佬係唔係同等待遇呢?)
10/9/2018=內視鏡檢查結果顯示,肺腺癌,同場加映->EGFR, ALK, ROS1基因-> EGFR, ALK沒有,ROS1在出院當天才告知不夠片驗!慶幸絕大部分護士哥哥/姐姐都幾好,有1個半個仲提點下,唔好食楊桃。


11/9/2018-PET-CT,結果顯示超過14多處明顯轉移,頸椎,肩,左,右大腿,肝,腎,腰椎;->絕望無限Loop。由於對化療的成效及抗拒,開始向家人交代身後事;
15/9/2018-由於頸椎,肩,左,右大腿會影響將來的活動能力,及防止上頭。腫瘤科Wang醫生建議先行電療,處理上述位置(brand new IMRT, only 1 month old)。從11日以來,每天飲“地膽頭”煲水,加茄紅素,蜂膠。家族的親朋戚友也來探望,有點要道別的感覺。中間,有很多神奇的療法,什麼咖啡貫腸,獨門秘方,自然療法等。不過,都讓我感受親情的溫暖。
16/9/2018-電療開始,每天200Gy, 頭3天順利,沒有太大反應。反而轉移的部位由於癌細胞的活躍度加強,越來愈痛,開始要吃止痛藥才能入睡,睡眠質量差。中間隔了一個禮拜天和公眾假期,電療停工。免疫蛋白(PD-L1)的檢驗報告顯示0%,再次掉進冰洞;同時,Plasma-EGFR顯示陰性。實驗室的朋友建議可以再驗Guardant 360, 以找罕有基因突變,以配對相關的標靶藥。再者,10月16日會去見教授,所以就沒有繼續檢查。
  


















22/9/2018-經過16天的住院檢查及最後1次電療,終於可以出院回家。Wang醫生建議可以考慮化療+免疫治療,最後放棄了。癌細胞的活躍度繼續加強,痛的更痛,醫院的止痛藥就快沒有效用了。電療的位置經過1個月後,變得好起來, 這是唯一可以安慰的地方(當然,使咗十幾萬大洋)。
16/10/2018-第1次到仁X見教授。對抗病痛的意志力也一天一天消磨。我對教授講的第一句話說“我不怕死,我可以試新的藥!”教授說“你還年輕,不要這麼早說此話。”確認電療的決定做得及時,正確。當天就做了Guardant 360, 及PMH轉介信,由於之前的檢查結果,準備到PMH開始Alimta+Carbo的化療。
22/10/2018-PMH首映,根據他們的流程,未能馬上開始化療(排了幾個鐘隊,關門的那刻想狠狠地爆粗!!),要等到1個月後的,第2次複診才能開始;開了一些鴉片止痛藥,只好回家繼續受痛。肝,腎的痛也一天天劇烈,那種的痛是令人永生難忘的。家人像熱窩螞蟻一樣,關係越來越緊張,分歧也開始大起來。由於要控制大家情緒,我開始也有點失控。
06/11/2018-今天是第2次見教授,CEA已經升到5554。360的報告回來了,這是半年來的第1個好消息,ALK陽性,濃度高,可以用ALK標靶藥;教授推薦Alectinib, 和Crizotinib (第1只ALK標靶藥)。當時,由於希望得到政府資助,選擇Crizotinib (也有藥效比較有保證的考慮,今天證明是錯的)。最後,開了一個月藥,和癌症戰爭立即開打!
Crizotinib對我是藥效澎湃,第1天就開始狂瀉,半小時內3次,馬上讓老闆到藥房買碳片止瀉(她很懷疑我行醫的能力啊!)。結果是藥到病除。晚上的那1粒標靶藥,吃完一陣,眼睛會看到白車的閃光燈,副作用強烈。剛剛3天就馬上感到,右肺門的轉移位劇烈的痛,左,右肩,左,右腿也好像輪流痛。但是,已經比之前的痛,感覺到一個春天來了的味道。接著,肝,腎也開始有反應,晚上睡前的止痛藥可以戒掉了。經過幾個月的大病,體重由85kg, 下降到75kg,有點面無血色,身無二兩肉。馬上開始補蛋白,每天基本有豆漿或雞蛋,有豬肉。經常飲淡綠茶,保持每天大,小貳便通暢。
13/11/2018-PMH-Wang醫生,標靶藥開File。每天早,晚各一粒250mg。
5/12/2018-PMH複診,Lim醫生。療效明顯,CEA從5554,降到2060,X-Ray的映像開始淡化,痛症減少。體重也上昇到79kg。不過,由於心電圖顯示,心博(QTC)過慢,要停藥2個禮拜。命運又一次和我開玩笑。家裡人開始又對我的病焦慮起來,就連海外的親戚朋友也要介紹神藥,找神藥。冰凍的感覺就如到了北極。馬上去約教授。同時,在網上search各種療法,和藥物有關的資料,嘗試更多了解自己的病和相關的藥物。積極配合物理治療師的建議,努力將身體狀態調節返到最佳狀態。
  8/12/2018-終於可以再次見到教授,為了讓教授更直觀看到問題,在醫院做了個心電圖(500大洋)。這次終於明白Lim醫生停藥的決定是正確。教授給了3條路,1.  將藥量減半; 2. 轉2代藥Ceritinib 450mg  daily,副作用稍大,沒有資助-所以不考慮; 3. 轉Alectinib, 標準量的一半  (日本的研究顯示,半量和全量的效果差不多,less10%)。這一刻的心情跳到天花頂。最後決定第1方案,如果再停藥才轉Alectinib,這樣就有機會(有需要時)博到政府藥。
  

  27/12/2018-PMH-Wang醫生,按照教授的建議,連同剩下6粒Crizotinib, 開了14天藥。
10/1/2019-PM-Wang醫生,再一次,心臟不生性,又跳慢了。被逼永久停藥。不過,錯有錯著,第日所有針藥無效時,可以用這個,有尊嚴地上天國。CEA繼續回落到1900,體重又上昇一點。停藥一個禮拜後,各方面的痛,特別是腰又返來了。自己到化驗所做ECG,QTC到了安全水平後,偷偷地將剩下6粒吃完,舒服地過咗停藥期。
  










18/1/2019-PMH-Kwok醫生,ECG正常,CEA回昇到2900,體重基本不變。由於教授前面的信已經安排好,這次直接轉到Alectinib,同時,在網上找到教授講的日本的研究,第1次見識到日本科學家的研究水平。醫生也很有信心地約了一個月後複診。頭1個禮拜有些少便秘的跡象。由於做了充分的準備,也可能是持之以恆的鍛鍊,問題很易就解決了。同時,一口氣把Doctor  X 5季都看完了。有非常多的感觸,從劇情,到診斷,到對病人的關懷,到整個醫療系統。我希望米倉良子當我的主診醫生!每次做完手術,給病人的信號令人淚催。不過,遇到教授也是一種運氣呢。
8/2/2019-PMH-Lee醫生,ECG正常,CEA回落到1100,體重81kg, 肝腎功能正常。體力也在漸漸恢復當中。  氣氛變得良好許多。再開藥1個月。 家人看到我的樣子,第1次全家開始往正向發展。
28/2/2019-今天是大奇蹟日,大半年以來,首次上山。本來有許多擔心,這是個對整個治療的客觀評估,也是對我一個巨大挑戰。早上11時,準時由港大出發,約1小時後,抵達山頂廣場,途中只是小息2次。和平時的時間差不多呢。所以,決定加碼行埋薄扶林水塘,終於花了2個半鐘,行完平時2個鐘的路程。事情的卻正向好的方面發展。
8/3/2019-PMH-Kwok醫生,ECG正常,3天前的CEA回落到452,體重重回85kg水平。醫生看到這樣進展也很高興。就不要提家人啦。


12/4/2019  PMH –Lai醫生,ECG正常,CEA繼續回落到273,體重84.7kg,肝,腎功能正常;這是個令人鼓舞的信號,事情正向好的方面發展。

分享兩點
1. 患病者不知道他要接受怎樣及什麼治療?
2. 人類並不善於做決定,一個愈來愈多的選擇進一步減低人類作出正確決定的能力。



24/5/2019  PMH –Lee醫生,ECG正常,CEA繼續回落到231, 體重87kg,肝,腎功能正常。多飲溫水,多飲豆漿,漸漸見功。保持良好瞓覺質量。

5/7/2019, PMH - Kwok醫生,ECG正常,CEA-240, 體重86Kg, 肝,腎功能正常。


16/8/2019,PMH - Lee醫生,ECG正常,CEA-250, 體重86Kg, 肝,腎功能正常。


剛食1個月贈藥,感覺腹部痛感增強,一PET就知道抗藥了!連忙約教授。


事直有個試藥計畫,連忙搞。由於沒有活體檢驗,所以要肝穿刺,好彩肝轉移夠大,醫生好手勢,順利。時間已經是11月初。


點知,教授講,由於我是乙肝帶菌者,不能入組。他建議CA化療,先打六針。


打到5⃣️🈷️第4針,響5月的PMH複診中由於肝組曬, 造成膽管組曬。此時體重由80KG下降到只有60KG,癌上升到7千。


年輕的駐院醫生不肯開第3代藥L仔,原因是該藥有肝的副作用。 在我再要求下, 有個專家可以開1/4份量,不過要早晚抽血驗肝功。 再過了七天,竟然比一星期前好。


再在6月2020轉吃half. 這真是個奇蹟!


7/8 2020在私家及PMH-CT顯示,肝轉移從7縮到四,其他地方好轉也非常明顯。




化療/標靶藥的副作用及護理:
噁心/嘔吐-》腸胃道反應,影響營養吸收;食易消化,清淡的食品(走肥,多魚,多豆類/菇類),細嚼慢咽;個人經驗-》溫熱無糖豆漿(濃度高果D, 凍了會有豆皮就最好)。多飲溫水,減低反應,難都要頂硬上。

便秘
溫熱的液體(咖啡,淡紅/綠茶),運動或慢走時,盡量練習腹腔呼吸(盡可能帶動胃腸蠕動),個人經驗-》早,午多吃,晚餐少吃,多飲水,多生果。6時後少飲水,保證睡眠質量。

免疫治療基本上分為:
1. immune checkpoint inhibitors
原理:阻斷PD1L1T細胞鏈接,從而釋放T細胞殺死癌細胞

Ipilimumab (Y ) -> CTLA-4
Pembrolizumab (K) -> PD1
Nivolumab (N)-> PD1
Atezolizumab (T)-> PD1/PD-L1
Avelumab (B)-> PD1
Durvalumab (I)-> PD1

2. CAR T-cell therapy
原理:從白血球B細胞加上T細胞殺死癌細胞
Kymriah and Yescarta -> 美金$475,000 (要經過2種治療失敗後,才能用)。即要倫理委員會批准。

檢查:
因為抽針同化驗是兩個醫生,經驗和能力都可能不同,如果隨機到每間醫院,每個化驗所,咁就更加大鍋。

抽出來的組織濃度是同接觸面有關,抽幾多睇得到,組織濃度幾多睇唔到。到化驗室另一個醫生會製成石蠟切片,分析。經驗豐富的可以做到接近100%準確,如果組織濃度夠的話。否則,就會出現假陰性(走咗片,好似我咁)。

liquid biopsy(驗血,公立叫NGS-要自費,香港唉)可以提供另一層防護,將漏洞減到最低。所以,有條件的值得嘗試。

好醫生(10%左右)會根據經驗,知識,盡量站在病人的角度去建立治療方案(好似Doctor X-個米倉良子咁),用盡我們中醫的望,聞,問,切,過5關,斬6將,找到發病的源頭,再根治-你話幾好呢!

美國,日本,臺灣及本港的臨床數據顯示,85%的肺腺癌都伴隨一個或以上的基因突變,大部份對化療的反應不強烈。再說,標靶藥的副作用,生存期比化療好以倍計算。如果是年輕(大型臨床研究顯示,52歲),非吸煙(或輕吸煙),發病時間短(半年《)更是基因突變的組別。

日本肺癌治療經驗(2016):
準確診斷,適切治療
期數      患者        5年存活率
I                 7千人                83%
II                1千人                 50%
III         4千人                 22%
IV         5千人        5%



只要堅持,就會有希望!
下一個奇蹟很快會出現,因為科學是以“摩爾定律”發展!

[ 本帖最後由 octopushunter 於 2020-10-18 08:18 PM 編輯 ]



Too simply, always naive!
我剛開始轉食Alectinib, 除左便秘,你仲有冇其他副作用?  大家都要加油呀!希望日後有更多新的葯可以幫到我地^^


加油💪


加油呀💪 保持良好嘅心境 !不用諗太多 ,事情會去到一步就知道點樣行。


[隱藏]
有時覺得男人病起上黎..都唔會好似女人咁冇哂方向,仍然好有邏輯地理性分析最佳方案。師兄好波!
希望可以將個病變做慢性..等待免疫治療進一步發展到適用!
行山確實令人心神舒暢..努力加油!



點解9/2018時 ALK無,到11/2018 又有ALK 陽性呢


祝早日康復,加油💪🏻


引用:
原帖由 octopushunter 於 2019-3-21 07:57 PM 發表

  時間  檢查/治療   6/9/2018

  經歷了大半年的咳嗽,一直沒有治癒的感覺,於是走咗去搵呼吸系統專科-梁醫生,X-ray 顯示左肺有一個2X3.5cm的陰影,梁醫生建議儘快做內視鏡檢查。


















9/9/2018-入住九龍“多水”醫院B座5樓,這是人生第1次入私家醫院就中大獎。
內視 ...
加油!堅強!相信好快會有新藥!



好勵志!你要繼續寫下去!讓大家都知道你抗癌成功!


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引用:
原帖由 cat_529 於 2019-3-21 08:27 PM 發表

我剛開始轉食Alectinib, 除左便秘,你仲有冇其他副作用?  大家都要加油呀!希望日後有更多新的葯可以幫到我地^^
@cat_529   
呢只是神藥來,便秘——》發生在頭1個月。習慣了或可以通過飲食來調節。便秘-》多飲水或淡綠(紅)茶,椰子,葛,番薯,麥片食多D。另外,其他肥快咗,腹漲->對女仕麻煩D;避免曬強烈的太陽(應該是要防UV),個人經驗還好。

標靶藥好因人而易,個個的情況都可能不一樣。但是,避免肺炎,感冒;保護肝,腎,脾的功能正常是所有癌症都要注意的。因為,免疫,化療對上面器官也有相當大的副作用。

新的葯-》期望有標靶+免疫的新藥。不過,我個人更期待的是光免疫療法,應該2019會有對肺癌的試驗。



Too simply, always naive!

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引用:
原帖由 bobottw 於 2019-3-22 01:30 AM 發表


加油!堅強!相信好快會有新藥!
@bobottw

謝謝鼓勵!

我會擔心$多D。因為政府對癌症的資助比起臺灣,星架波,甚至大陸都比不上。唉!



Too simply, always naive!

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引用:
原帖由 旺財係隻貓 於 2019-3-22 08:40 AM 發表

好勵志!你要繼續寫下去!讓大家都知道你抗癌成功!
@旺財係隻貓   

希望可以幫到絕望的朋友。因為我也曾經絕望過。

冷靜應對,細心分析,大部份的癌症是有得醫。肺癌是全球死亡率最高的癌症之一,其實我並不知道抗癌成功與否,但我希望我能夠讓我的親人析懷,不要生活在傷痛中,其實生命的長短就並不重要了!



Too simply, always naive!
引用:
原帖由 南光坊天 於 2019-3-21 08:35 PM 發表

加油💪
@南光坊天
謝謝!



Too simply, always naive!

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引用:
原帖由 siuboka 於 2019-3-21 11:38 PM 發表

祝早日康復,加油💪🏻
@siuboka
謝謝!

我當自己康服咗噶啦。



Too simply, always naive!
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引用:
原帖由 octopushunter 於 2019-3-22 09:54 AM 發表



@siuboka
謝謝!

我當自己康服咗噶啦。
正面樂觀態度最重要的



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