呼吸新希望－肺4抗癌記錄（持續更新及經驗分享）中

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octopushunter

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呼吸新希望－肺4抗癌記錄（持續更新及經驗分享）中

#1

發表於 2019-3-21 07:57 PM

[隱藏]

時間	檢查／治療
6/9/2018	經歷了大半年的咳嗽，一直沒有治癒的感覺，於是走咗去搵呼吸系統專科－梁醫生，X-ray 顯示左肺有一個2X3.5cm的陰影，梁醫生建議儘快做內視鏡檢查。
	9/9/2018－入住九龍“多水”醫院B座5樓，這是人生第1次入私家醫院就中大獎。內視鏡檢查; 當晚可能因感染發高燒－>人生最痛苦時刻；搵姑娘攞藥，竟然話醫生沒交帶，你凍，米比多兩條薄被（唔知D有錢佬係唔係同等待遇呢？） 10/9/2018＝內視鏡檢查結果顯示，肺腺癌，同場加映－>EGFR, ALK, ROS1基因－> EGFR, ALK沒有，ROS1在出院當天才告知不夠片驗！慶幸絕大部分護士哥哥／姐姐都幾好，有1個半個仲提點下，唔好食楊桃。 11/9/2018－PET－CT，結果顯示超過14多處明顯轉移，頸椎，肩，左，右大腿，肝，腎，腰椎；－>絕望無限Loop。由於對化療的成效及抗拒，開始向家人交代身後事； 15/9/2018－由於頸椎，肩，左，右大腿會影響將來的活動能力，及防止上頭。腫瘤科Wang醫生建議先行電療，處理上述位置(brand new IMRT, only 1 month old)。從11日以來，每天飲“地膽頭”煲水，加茄紅素，蜂膠。家族的親朋戚友也來探望，有點要道別的感覺。中間，有很多神奇的療法，什麼咖啡貫腸，獨門秘方，自然療法等。不過，都讓我感受親情的溫暖。 16/9/2018－電療開始，每天200Gy, 頭3天順利，沒有太大反應。反而轉移的部位由於癌細胞的活躍度加強，越來愈痛，開始要吃止痛藥才能入睡，睡眠質量差。中間隔了一個禮拜天和公眾假期，電療停工。免疫蛋白(PD-L1)的檢驗報告顯示0%，再次掉進冰洞；同時，Plasma-EGFR顯示陰性。實驗室的朋友建議可以再驗Guardant 360, 以找罕有基因突變，以配對相關的標靶藥。再者，10月16日會去見教授，所以就沒有繼續檢查。
	22/9/2018－經過16天的住院檢查及最後1次電療，終於可以出院回家。Wang醫生建議可以考慮化療＋免疫治療，最後放棄了。癌細胞的活躍度繼續加強，痛的更痛，醫院的止痛藥就快沒有效用了。電療的位置經過1個月後，變得好起來, 這是唯一可以安慰的地方（當然，使咗十幾萬大洋）。 16/10/2018－第1次到仁X見教授。對抗病痛的意志力也一天一天消磨。我對教授講的第一句話說“我不怕死，我可以試新的藥！”教授說“你還年輕，不要這麼早說此話。”確認電療的決定做得及時，正確。當天就做了Guardant 360, 及PMH轉介信，由於之前的檢查結果，準備到PMH開始Alimta+Carbo的化療。 22/10/2018－PMH首映，根據他們的流程，未能馬上開始化療（排了幾個鐘隊，關門的那刻想狠狠地爆粗！！），要等到1個月後的，第2次複診才能開始；開了一些鴉片止痛藥，只好回家繼續受痛。肝，腎的痛也一天天劇烈，那種的痛是令人永生難忘的。家人像熱窩螞蟻一樣，關係越來越緊張，分歧也開始大起來。由於要控制大家情緒，我開始也有點失控。 06/11/2018－今天是第2次見教授，CEA已經升到5554。360的報告回來了，這是半年來的第1個好消息，ALK陽性，濃度高，可以用ALK標靶藥；教授推薦Alectinib, 和Crizotinib （第1只ALK標靶藥）。當時，由於希望得到政府資助，選擇Crizotinib （也有藥效比較有保證的考慮，今天證明是錯的）。最後，開了一個月藥，和癌症戰爭立即開打！ Crizotinib對我是藥效澎湃，第1天就開始狂瀉，半小時內3次，馬上讓老闆到藥房買碳片止瀉（她很懷疑我行醫的能力啊！）。結果是藥到病除。晚上的那1粒標靶藥，吃完一陣，眼睛會看到白車的閃光燈，副作用強烈。剛剛3天就馬上感到，右肺門的轉移位劇烈的痛，左，右肩，左，右腿也好像輪流痛。但是，已經比之前的痛，感覺到一個春天來了的味道。接著，肝，腎也開始有反應，晚上睡前的止痛藥可以戒掉了。經過幾個月的大病，體重由85kg, 下降到75kg，有點面無血色，身無二兩肉。馬上開始補蛋白，每天基本有豆漿或雞蛋，有豬肉。經常飲淡綠茶，保持每天大，小貳便通暢。 13/11/2018－PMH-Wang醫生，標靶藥開File。每天早，晚各一粒250mg。 5/12/2018－PMH複診，Lim醫生。療效明顯，CEA從5554，降到2060，X-Ray的映像開始淡化，痛症減少。體重也上昇到79kg。不過，由於心電圖顯示，心博（QTC）過慢，要停藥2個禮拜。命運又一次和我開玩笑。家裡人開始又對我的病焦慮起來，就連海外的親戚朋友也要介紹神藥，找神藥。冰凍的感覺就如到了北極。馬上去約教授。同時，在網上search各種療法，和藥物有關的資料，嘗試更多了解自己的病和相關的藥物。積極配合物理治療師的建議，努力將身體狀態調節返到最佳狀態。
	8/12/2018－終於可以再次見到教授，為了讓教授更直觀看到問題，在醫院做了個心電圖（500大洋）。這次終於明白Lim醫生停藥的決定是正確。教授給了3條路，1. 將藥量減半； 2. 轉2代藥Ceritinib 450mg daily，副作用稍大，沒有資助－所以不考慮; 3. 轉Alectinib, 標準量的一半（日本的研究顯示，半量和全量的效果差不多，less10%）。這一刻的心情跳到天花頂。最後決定第1方案，如果再停藥才轉Alectinib，這樣就有機會（有需要時）博到政府藥。
	27/12/2018－PMH-Wang醫生，按照教授的建議，連同剩下6粒Crizotinib, 開了14天藥。 10/1/2019－PM-Wang醫生，再一次，心臟不生性，又跳慢了。被逼永久停藥。不過，錯有錯著，第日所有針藥無效時，可以用這個，有尊嚴地上天國。CEA繼續回落到1900，體重又上昇一點。停藥一個禮拜後，各方面的痛，特別是腰又返來了。自己到化驗所做ECG，QTC到了安全水平後，偷偷地將剩下6粒吃完，舒服地過咗停藥期。
	18/1/2019－PMH-Kwok醫生，ECG正常，CEA回昇到2900，體重基本不變。由於教授前面的信已經安排好，這次直接轉到Alectinib，同時，在網上找到教授講的日本的研究，第1次見識到日本科學家的研究水平。醫生也很有信心地約了一個月後複診。頭1個禮拜有些少便秘的跡象。由於做了充分的準備，也可能是持之以恆的鍛鍊，問題很易就解決了。同時，一口氣把Doctor X 5季都看完了。有非常多的感觸，從劇情，到診斷，到對病人的關懷，到整個醫療系統。我希望米倉良子當我的主診醫生！每次做完手術，給病人的信號令人淚催。不過，遇到教授也是一種運氣呢。 8/2/2019－PMH-Lee醫生，ECG正常，CEA回落到1100，體重81kg, 肝腎功能正常。體力也在漸漸恢復當中。氣氛變得良好許多。再開藥1個月。家人看到我的樣子，第1次全家開始往正向發展。 28/2/2019－今天是大奇蹟日，大半年以來，首次上山。本來有許多擔心，這是個對整個治療的客觀評估，也是對我一個巨大挑戰。早上11時，準時由港大出發，約1小時後，抵達山頂廣場，途中只是小息2次。和平時的時間差不多呢。所以，決定加碼行埋薄扶林水塘，終於花了2個半鐘，行完平時2個鐘的路程。事情的卻正向好的方面發展。 8/3/2019－PMH－Kwok醫生，ECG正常，3天前的CEA回落到452，體重重回85kg水平。醫生看到這樣進展也很高興。就不要提家人啦。

12/4/2019

PMH –Lai醫生，ECG正常，CEA繼續回落到273，體重84.7kg，肝，腎功能正常；這是個令人鼓舞的信號，事情正向好的方面發展。

分享兩點
1. 患病者不知道他要接受怎樣及什麼治療？
2. 人類並不善於做決定，一個愈來愈多的選擇進一步減低人類作出正確決定的能力。

24/5/2019  PMH –Lee醫生，ECG正常，CEA繼續回落到231, 體重87kg，肝，腎功能正常。多飲溫水，多飲豆漿，漸漸見功。保持良好瞓覺質量。

5/7/2019, PMH - Kwok醫生，ECG正常，CEA-240, 體重86Kg, 肝，腎功能正常。

16/8/2019，PMH - Lee醫生，ECG正常，CEA-250, 體重86Kg, 肝，腎功能正常。

剛食1個月贈藥，感覺腹部痛感增強，一PET就知道抗藥了！連忙約教授。

事直有個試藥計畫，連忙搞。由於沒有活體檢驗，所以要肝穿刺，好彩肝轉移夠大，醫生好手勢，順利。時間已經是11月初。

點知，教授講，由於我是乙肝帶菌者，不能入組。他建議CA化療，先打六針。

打到5⃣️🈷️第4針，響5月的PMH複診中由於肝組曬，造成膽管組曬。此時體重由80KG下降到只有60KG，癌上升到7千。

年輕的駐院醫生不肯開第3代藥L仔，原因是該藥有肝的副作用。在我再要求下，有個專家可以開1/4份量，不過要早晚抽血驗肝功。再過了七天，竟然比一星期前好。

再在6月2020轉吃half. 這真是個奇蹟！

7/8 2020在私家及PMH-CT顯示，肝轉移從7縮到四，其他地方好轉也非常明顯。

化療／標靶藥的副作用及護理：
噁心／嘔吐－》腸胃道反應，影響營養吸收；食易消化，清淡的食品（走肥，多魚，多豆類／菇類），細嚼慢咽；個人經驗－》溫熱無糖豆漿（濃度高果D，凍了會有豆皮就最好）。多飲溫水，減低反應，難都要頂硬上。

便秘
溫熱的液體（咖啡，淡紅／綠茶），運動或慢走時，盡量練習腹腔呼吸（盡可能帶動胃腸蠕動），個人經驗－》早，午多吃，晚餐少吃，多飲水，多生果。6時後少飲水，保證睡眠質量。

免疫治療基本上分為：
1. immune checkpoint inhibitors
原理：阻斷PD1／L1與T細胞鏈接，從而釋放T細胞殺死癌細胞

Ipilimumab (Y 藥) -> CTLA-4
Pembrolizumab (K藥) -> PD1
Nivolumab (N藥)-> PD1
Atezolizumab (T藥)-> PD1/PD-L1
Avelumab (B藥)-> PD1
Durvalumab (I藥)-> PD1

2. CAR T-cell therapy
原理：從白血球B細胞加上T細胞殺死癌細胞
Kymriah and Yescarta -> 美金$475,000 （要經過2種治療失敗後，才能用）。即要倫理委員會批准。

檢查：
因為抽針同化驗是兩個醫生，經驗和能力都可能不同，如果隨機到每間醫院，每個化驗所，咁就更加大鍋。

抽出來的組織濃度是同接觸面有關，抽幾多睇得到，組織濃度幾多睇唔到。到化驗室另一個醫生會製成石蠟切片，分析。經驗豐富的可以做到接近100%準確，如果組織濃度夠的話。否則，就會出現假陰性（走咗片，好似我咁）。

liquid biopsy(驗血，公立叫NGS－要自費，香港唉）可以提供另一層防護，將漏洞減到最低。所以，有條件的值得嘗試。

好醫生（10%左右）會根據經驗，知識，盡量站在病人的角度去建立治療方案（好似Doctor X－個米倉良子咁），用盡我們中醫的望，聞，問，切，過5關，斬6將，找到發病的源頭，再根治－你話幾好呢！

美國，日本，臺灣及本港的臨床數據顯示，85%的肺腺癌都伴隨一個或以上的基因突變，大部份對化療的反應不強烈。再說，標靶藥的副作用，生存期比化療好以倍計算。如果是年輕（大型臨床研究顯示，52歲），非吸煙（或輕吸煙），發病時間短（半年《）更是基因突變的組別。

日本肺癌治療經驗（2016）：
準確診斷，適切治療
期數    患者       5年存活率
I                7千人             83%
II             1千人                50%
III       4千人                22%
IV       5千人       5%

只要堅持，就會有希望！
下一個奇蹟很快會出現，因為科學是以“摩爾定律”發展！

[ 本帖最後由 octopushunter 於 2020-10-18 08:18 PM 編輯 ]

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cat_529 一星級會員帖子 71 積分 76 註冊時間 2008-2-15 發短消息加為好友	#2 發表於 2019-3-21 08:27 PM 只看該作者大中小繁簡我剛開始轉食Alectinib，除左便秘，你仲有冇其他副作用? 大家都要加油呀！希望日後有更多新的葯可以幫到我地^^
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南光坊天 VIP 帖子 9668 積分 9073 註冊時間 2006-6-10 發短消息加為好友	#3 發表於 2019-3-21 08:35 PM 只看該作者大中小繁簡加油💪
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angler 二星級會員帖子 258 積分 259 註冊時間 2011-4-28 發短消息加為好友	#4 發表於 2019-3-21 09:24 PM 只看該作者大中小繁簡加油呀💪 保持良好嘅心境！不用諗太多，事情會去到一步就知道點樣行。
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patrickdoyle 一星級會員帖子 132 積分 158 註冊時間 2013-4-14 發短消息加為好友	#5 發表於 2019-3-21 10:58 PM 只看該作者大中小繁簡 [按此打開] [隱藏] 有時覺得男人病起上黎..都唔會好似女人咁冇哂方向，仍然好有邏輯地理性分析最佳方案。師兄好波！希望可以將個病變做慢性..等待免疫治療進一步發展到適用！行山確實令人心神舒暢..努力加油！
UID 5124259 帖子 132 精華 0 積分 158 金幣 0 閱讀權限 20 在線時間 713 小時註冊時間 2013-4-14 最後登錄 2020-12-3 查看詳細資料	回覆引用被引用(1) TOP

今天可愛的羔羊一星級會員帖子 68 積分 80 註冊時間 2019-1-13 發短消息加為好友	#6 發表於 2019-3-21 11:17 PM 只看該作者大中小繁簡點解9/2018時 ALK無，到11/2018 又有ALK 陽性呢
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siuboka VIP 帖子 4062 積分 4249 註冊時間 2011-2-19 發短消息加為好友	#7 發表於 2019-3-21 11:38 PM 只看該作者大中小繁簡祝早日康復，加油💪🏻
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bobottw

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#8

發表於 2019-3-22 01:30 AM

引用:

原帖由 octopushunter 於 2019-3-21 07:57 PM 發表

時間檢查／治療 6/9/2018

經歷了大半年的咳嗽，一直沒有治癒的感覺，於是走咗去搵呼吸系統專科－梁醫生，X-ray 顯示左肺有一個2X3.5cm的陰影，梁醫生建議儘快做內視鏡檢查。

9/9/2018－入住九龍“多水”醫院B座5樓，這是人生第1次入私家醫院就中大獎。
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加油！堅強！相信好快會有新藥！

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旺財係隻貓一星級會員帖子 115 積分 115 註冊時間 2018-2-12 發短消息加為好友	#9 發表於 2019-3-22 08:40 AM 只看該作者大中小繁簡好勵志！你要繼續寫下去！讓大家都知道你抗癌成功！
UID 6265859 帖子 115 精華 0 積分 115 金幣 22 閱讀權限 20 在線時間 367 小時註冊時間 2018-2-12 最後登錄 2021-1-11 查看詳細資料	回覆引用被引用(1) TOP

octopushunter

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#10

樓主發表於 2019-3-22 09:35 AM

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原帖由 cat_529 於 2019-3-21 08:27 PM 發表

我剛開始轉食Alectinib，除左便秘，你仲有冇其他副作用? 大家都要加油呀！希望日後有更多新的葯可以幫到我地^^

@cat_529
呢只是神藥來，便秘——》發生在頭1個月。習慣了或可以通過飲食來調節。便秘－》多飲水或淡綠（紅）茶，椰子，葛，番薯，麥片食多D。另外，其他肥快咗，腹漲－>對女仕麻煩D；避免曬強烈的太陽（應該是要防UV），個人經驗還好。

標靶藥好因人而易，個個的情況都可能不一樣。但是，避免肺炎，感冒；保護肝，腎，脾的功能正常是所有癌症都要注意的。因為，免疫，化療對上面器官也有相當大的副作用。

新的葯－》期望有標靶＋免疫的新藥。不過，我個人更期待的是光免疫療法，應該2019會有對肺癌的試驗。

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octopushunter 二星級會員帖子 430 積分 434 註冊時間 2019-2-17 發短消息加為好友	#11 樓主發表於 2019-3-22 09:40 AM 只看該作者大中小繁簡引用: 原帖由 bobottw 於 2019-3-22 01:30 AM 發表加油！堅強！相信好快會有新藥！ @bobottw 謝謝鼓勵！我會擔心＄多D。因為政府對癌症的資助比起臺灣，星架波，甚至大陸都比不上。唉！ Too simply, always naive!
UID 6584059 帖子 430 精華 0 積分 434 金幣 0 閱讀權限 30 在線時間 172 小時註冊時間 2019-2-17 最後登錄 2020-11-2 查看詳細資料	回覆引用 TOP

octopushunter

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#12

樓主發表於 2019-3-22 09:50 AM

引用:

原帖由 旺財係隻貓 於 2019-3-22 08:40 AM 發表

好勵志！你要繼續寫下去！讓大家都知道你抗癌成功！

@旺財係隻貓

希望可以幫到絕望的朋友。因為我也曾經絕望過。

冷靜應對，細心分析，大部份的癌症是有得醫。肺癌是全球死亡率最高的癌症之一，其實我並不知道抗癌成功與否，但我希望我能夠讓我的親人析懷，不要生活在傷痛中，其實生命的長短就並不重要了！

Too simply, always naive!

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octopushunter 二星級會員帖子 430 積分 434 註冊時間 2019-2-17 發短消息加為好友	#13 樓主發表於 2019-3-22 09:52 AM 只看該作者大中小繁簡引用: 原帖由南光坊天於 2019-3-21 08:35 PM 發表加油💪 @南光坊天謝謝！ Too simply, always naive!
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octopushunter 二星級會員帖子 430 積分 434 註冊時間 2019-2-17 發短消息加為好友	#14 樓主發表於 2019-3-22 09:54 AM 只看該作者大中小繁簡引用: 原帖由 siuboka 於 2019-3-21 11:38 PM 發表祝早日康復，加油💪🏻 @siuboka 謝謝！我當自己康服咗噶啦。 Too simply, always naive!
UID 6584059 帖子 430 精華 0 積分 434 金幣 0 閱讀權限 30 在線時間 172 小時註冊時間 2019-2-17 最後登錄 2020-11-2 查看詳細資料	回覆引用被引用(1) TOP

siuboka VIP 帖子 4062 積分 4249 註冊時間 2011-2-19 發短消息加為好友	#15 發表於 2019-3-22 10:04 AM 只看該作者大中小繁簡 [按此打開] [隱藏] 引用: 原帖由 octopushunter 於 2019-3-22 09:54 AM 發表 @siuboka 謝謝！我當自己康服咗噶啦。正面樂觀態度最重要的
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